L’accompagnement spirituel et religieux en fin de vie


L’accompagnement spirituel et religieux en fin de vie

Note: la conférence est publiée sur le site, sans les exemples, par respect pour les personnes dont je parle. Dans l'exposé, des exemples sont oralement donnés pour mieux faire comprendre les enjeux réels. C'est aussi un "hommage" à ceux qui sont mes "maîtres", à savoir les patients rencontrés.

« Mon Dieu, si vous êtes partout, comment se fait-il que je sois si souvent ailleurs ? »
Madeleine Delbrel

« Quand Dieu parle à travers ses créatures, il n’est pas toujours bon de lui couper la parole. »
Madeleine Delbrel

« Si tu aimes le désert, saches que Dieu, lui, préfère les hommes. »
Madeleine Delbrel

« Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur que n’auront jamais ceux qui portent leur vie en triomphe. »
Christian Bobin


Introduction :

Le thème qui nous occupe ce soir est un thème délicat, difficile. Il demande nuances, prudence mais aussi engagement.
La question de la fin de vie nous touche tous de par notre mort certaine et celle de ceux que nous aimons. Certains d’entre vous y sont peut-être, dans leur vie ou leur travail, confrontés quotidiennement.

Cette question réveille forcément des choses en vous, comme en moi.

Ce soir, ma parole est forcément redevable, située (j’ai 42 ans, suis épouse et mère de famille, aumônière et déléguée épiscopale). Elle vient du va-et-vient entre la théologie et la pastorale en hôpital, un lieu où je ne suis pas chez moi mais envoyée (par l’Evêque) et accueillie (par l’institution), un lieu d’interdisciplinarité où la confrontation incessante avec la souffrance, la mort et l’impuissance est quotidienne.

1. L’hôpital comme lieu théologique :

Pour moi, l’hôpital est un lieu théologique, c’est-à-dire un lieu où résonnent les grandes questions existentielles, philosophiques, éthiques et théologiques :
- Qu’est-ce qu’une vie belle/bonne ?
- Que dire de la souffrance ?
- Pourquoi la mort ?
- Comment penser la liberté ?
- Jusqu’où aller dans les techniques ?
- Dieu, face au mal, existe-t-il ?
- Comment penser la résurrection ?
- …

Ces questions se vivent partout mais elles sont concentrées à l’hôpital. Là-bas, le questionnement n’est plus théorique mais dans le concret avec une acuité toute particulière.

Ces lieux sont ceux où se vivent la plupart des naissances et des morts.

Des familles, mais aussi des soignants, sans parler des patients, y vivent, y découvrent la souffrance, la mort, le deuil.

L’essor des progrès médicaux pose aussi bien des questions qu’autrefois on ne se posait pas (exemples : réanimation, diagnostic anténatal, …), créant des nouveaux conflits éthiques, de nouvelles responsabilités.

On y croise donc l’homme qui vit, qui souffre, qui espère, qui s’interroge sur des questions ultimes, qui désespère, qui meurt, …

Avec un terrible contraste entre des techniques hyper perfectionnées et une impuissance pourtant toujours radicale ; des moyens extraordinaires, avec du personnel souvent remarquable, et pourtant tant de personnes qui vivent cela d’une manière où ils se sentent « déshumanisés », « objectivés » (réifiés).

2. Entendre et reconnaître la parole spirituelle, la parole de foi :

Notre travail d’aumônier est d’entendre et de reconnaître la parole spirituelle, la parole de foi. Celle-ci est souvent de l’ordre du tabou, elle ne se donne pas facilement. L’intérêt des aumôniers ou des autres conseillers spirituels est d’être quelqu’un qui est identifié (de par sa foi ou sa propre Tradition) comme pouvant l’entendre et ce, normalement, dans n’importe quelle situation, hors de tout jugement.

Exemples :

- IMG,
- Euthanasie,
- …

Y compris entendre des paroles dérangeantes.

Avant de rencontrer un patient, une famille, c’est le « non-savoir », c’est-à-dire que nous ne savons pas comment aujourd’hui, pour cette personne, les mots « Dieu », « prière », « spiritualité », résonnent. Elle va nous le dire, jusqu’où elle le souhaite (exemple : prêtre).

Chacun peut être reconnu comme un « chercheur de Dieu » ou un « chercheur de sens », y compris les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, les patients atteints de schizophrénie, les mourants (exemple : psychiatrie).

3. « Où est Dieu ? »

Exemple de la femme en fin de vie : « dois-je prier ou écrire à mes enfants ? » :
La vraie spiritualité n’est pas dans la fuite du réel mais dans la capacité étonnante à assumer le réel tragique et s’ouvrir aux autres, voire à l’Autre.

Exemple du couple :
Le « vrai » Dieu n’est pas là où on le pensait. Il est important de « déplier » les concepts, l’histoire, la conception de la foi.

Beaucoup de « faux-dieux » (Cf. Gesché : « Les dieux qui faussent l’homme ».) se cachent sous des discours lisses, pieux et, parfois, le vrai Dieu se cache sous, à travers, les « cris » et les révoltes.
Il est aussi, à mes yeux, dans le travail des soignants, la patience des familles, l’humour des patients… fussent-ils non croyants.

À l’hôpital, Dieu est « mis en procès » mais cela n’empêche pas la recherche spirituelle – ou de foi.
Exemple de C en psychiatrie.

4. Accompagner : le prix à « payer » : la tension entre la mort et résurrection, entre le scandale du mal et l’espérance :

Accompagner, comme tiers, cela veut dire n’être ni derrière, ni devant l’accompagné mais marcher avec lui, à son rythme.

Cela veut dire ne pas (essayer en tous cas) avoir peur de l’angoisse spirituelle de l’autre par exemple. Il est très important d’entendre la parole spirituelle de la personne qui est singulière, située, à respecter (Cf. le livre « L’Autre Dieu »).

Il n’est aucunement question de la bâillonner avec des concepts théologiques, trop vite annoncés ou imposés, qui opéreraient une certaine violence (par exemple, la résurrection).

Annoncer la mort sans la résurrection n’est peut-être pas chrétien mais l’inverse non plus !

Si nous retenons dans notre kérygme « Jésus mort et ressuscité », c’est parce qu’il faut pouvoir reconnaître la mort, la souffrance, non pas pour les valoriser mais parce qu’elles existent.

Dans notre mystère pascal, chaque jour est une étape particulière (jeudi Saint – vendredi Saint – Samedi Saint – Dimanche de Pâques), une étape où celui qui me parle peut se trouver.

Accompagner spirituellement, c’est maintenir la tension entre la mort et résurrection, le scandale du mal et l’Espérance, intérieurement, mais aussi être avec le patient, descendre là où il est (le vendredi Saint, le samedi Saint) et ne pas vouloir qu’il soit plus vite là où il n’est pas encore !

5. La corde raide :

Aujourd’hui, que nous le voulions ou non, les équipes d’aumônerie en hôpital, les visiteurs en maison de repos ou au domicile sont confrontés, via les personnes qu’ils visitent, à la question de l’euthanasie.

5.1. L’euthanasie, une question à entendre (je reprends ici un apport qui m'avait été demandé par la revue "Visiteurs de malades".

Force est de constater que nous ne pouvons plus penser que les patients croyants sont à l’abri de se poser cette question pour eux-mêmes parce qu’ils bénéficieraient des soins palliatifs.

À l’intérieur des unités et des équipes mobiles en soins palliatifs, en effet, cette question de l’euthanasie est toujours davantage soulevée. Promouvoir la culture des soins palliatifs reste nécessaire mais ne supprimera probablement plus jamais entièrement cette question, devenue posée dans notre inconscient collectif belge.

Cela nous oblige donc à réfléchir à comment accompagner en conscience et d’une manière acceptable pour nous des personnes en demande d’euthanasie, dont certains vont la maintenir et la vivre.

Rappelons, contrairement à ce qui se dit souvent, que la loi ne légalise pas l’euthanasie mais la dépénalise, c’est-à-dire qu’elle empêche la poursuite judiciaire des acteurs et demandeurs, moyennant la mise en œuvre de certaines conditions, sinon elle est hors la loi.

Cependant, dans les mœurs, l’euthanasie se vit malheureusement comme une solution parmi d’autres, voire comme un « droit ».

L’euthanasie, il faut oser pouvoir le dire, est une transgression anthropologique et théologique. Bien qu’elle soit brandie comme une liberté ultime par certains, elle se vit et se décide toujours sur un fond de non-choisi, de souffrance physique et/ou morale.

Face à notre foi et pour notre mission, la question est alors de savoir si nous ne pouvons plus reconnaître ceux qui la demandent comme des croyants, des chercheurs de Dieu, parce qu’il y a transgression. Est-il possible que Dieu habite ou se révèle dans cet échec ? Est-il possible d’écouter au moins leurs questions ?

« La parole de notre église désespère quand elle pose un idéal trop lointain, faisant ainsi peser un poids de culpabilité qui s’ajoute aux difficultés de vivre. De même que des propos qui se permettent des raccourcis saisissants sur le pardon, l’amour, comme si tout cela était simple et facile, relèvent pour moi de faute morale. Ils sont une forme de désinvolture, et je pense que ce n’est pas supportable éthiquement. L’existence humaine est par nature complexe, s’adresser à elle demande d’honorer ce mixte. Non pas pour diluer, mais pour que la parole proposée puisse réellement se tisser à la vie telle qu’elle est réellement aujourd’hui. Désirer donner en partage une parole bonne, qui fasse du bien à la vie, nécessite que je m’interroge sur le basculement sans cesse possible vers la violence. » (V. Margron, Fragile existence, pp.40-41)

Si nous pensons que Dieu n’est pas pensable uniquement dans le Bien Absolu, que Dieu peut être recherché et être présent pour ceux et celles qui, nous l’espérons, réfléchissent et prennent leur décision en conscience éclairée, il est capital de pouvoir les accompagner spirituellement.

L’importance de conscience en tout homme est portée par la tradition philosophique mais est aussi une tradition constante de l’Eglise nous rappelle V. Margon. (cf V. Margron, p.137 et suivantes).

Seule la conscience éclairée peut, en fait, trancher librement, c’est le sanctuaire où l’homme est seul avec Dieu.

Il s’agit donc de promouvoir la conscience éclairée, questionnée par les lois universelles (dont le « tu ne tueras pas »), les lois particulières (celle du pays mais aussi de la tradition religieuse et donc pour nous du Magistère) et la situation singulière telle qu’elle se présente.

C’est dans cette tension (voir les ouvrages de Xavier Thevenot) que le chrétien est amené à poser son choix éthique….et le choix pourra peut-être nous bousculer, nous heurter.

5.2. Qu’est-ce qu’accompagner ?

Accompagner quelqu’un n’est pas cautionner son choix, ni fusionner avec lui, ni penser à sa place.

Identité chrétienne et hospitalité en pastorale peuvent aller de pair.

Faire hospitalité à l’autre, à son questionnement, à son choix, même s’il me choque, ne veut pas dire que je renie mon identité, la parole de l’Eglise. Cela veut dire reconnaitre au nom d’une théologie de l’incarnation, la tension qui se vit entre l’idéal et la réalité et nous proposer comme interlocuteur capable d’écoute et d’accompagnement.

Dieu pourrait-on dire nous précède, lui qui dans la Bible ne « bâillonne » jamais le cri de l’homme, lui qui se montre toujours accueillant et en sollicitation positive envers l’homme quelque soient ses égarements, lui qui n’enferme personne dans son échec et enfin lui qui en Jésus-Christ s’est montré non-étranger au tragique de l’existence humaine.

Celui que nous accompagnons en situation de transgression est et reste un chercheur de Dieu. Parfois, il nommera lui-même la gravité de sa transgression dans son chemin spirituel.

5.3. Décision éthique et Samedi Saint

Le mystère pascal nous parle d’échec avant de nous parler de résurrection. Le vide du Samedi Saint, son silence peut être celui qui précède une décision éthique crucifiante.

Peut-être avons-nous oublié de penser ce jour pourtant si présent dans la vie de nos contemporains comme il fait partie intégrante du Mystère Pascal si cher à notre foi ?

S’il n’est pas le dernier, il est cependant bien souvent incontournable dans nos épreuves. Nous ne pouvons pas nécessairement éviter sa consistance douloureuse (en termes de vide, de doute, de désespoir) à ceux qui souffrent.

Le Samedi Saint, c’est le moment d’impuissance tragique que vivent les familles mais aussi les soignants face à une situation désespérée.

C’est le gouffre dans lequel nous pouvons nous trouver lorsque nous perdons un être cher.

C’est peut-être aussi celui dans lequel se trouve la personne qui est amenée à prendre une décision éthique, habitée par le déchirement de se sentir poussé par la réalité à opter pour une voie qui n’est pas celle que son Eglise, sa tradition, sa foi promeut.

Paradoxalement, c’est aussi dans le Samedi Saint, jour de silence et d’angoisses que sont plongés les proches et les accompagnants qui ne partagent pas forcement la décision qui est prise par celui, celle, qu’ils entourent.

Nous faisons ainsi, tous, à notre place spécifique l’expérience de l’impuissance… face au mal, à la maladie, à la souffrance de l’autre et la nôtre.

L’existence humaine et l’autre sont tous deux des mystères parfois douloureux… et notre foi en la Résurrection ne nous dédouane pas de vivre le tragique de l’existence, le Vendredi ou le Samedi Saint !

Quand bien même, l’euthanasie serait brandie comme un sursaut de liberté par celui qui en pose l’acte ou le demande la souffrance qui la sous-tend et l’incapacité à pouvoir traverser autrement (dans une logique d’abandon et de dé maîtrise) crient et transpirent la radicale et réelle impuissance de la condition humaine.

Conclusion

C’est dans cette descente aux Enfers-là que les visiteurs de malades et les aumôniers sont attendus.

Nous n’y allons non pas parce que nous serions « à l’aise avec l’euthanasie » mais parce que le Christ nous a précédés aux Enfers et que nul n’est abandonné du Dieu que nous confessons.

Pour incarner cela au nom de Dieu, la vie d’équipe, la relecture pastorale des accompagnements, le soutien mais aussi le respect de la conscience et des limites de chacun, les formations et ressourcements de foi sans oublier le dialogue franc et ouvert avec les autorités ecclésiales sont autant de ressources et de balises à ne pas négliger pour nous permettre de tenir sur cette corde raide qui est la nôtre.

6. Conclusion générale

Le monde des personnes souffrantes et en fin de vie a beaucoup à apprendre à l’Eglise.

Ces personnes nous réveillent car elles nous « disent » que la manière dont on parle de Dieu, de la foi, de la spiritualité, peut être, parfois, violente, trop rapide, trop lisse, alors que la vie est complexe.

Elles nous renvoient finalement à un concept central pour nous qui est l’incarnation et qui ne supporte pas les raccourcis.

Pour les rejoindre, nous devons nous rappeler que notre mystère pascal contient des jours aussi différents que le jeudi-Saint (jour où tout semble aller), le vendredi-Saint (jour de la souffrance et de la mort), le samedi-Saint (jour d’angoisse et de silence) et le Dimanche de Pâques (jour de la Résurrection qui est relu le lundi) et que nous ne pouvons passer, à la place des patients, du jeudi au Dimanche.

Nous sommes donc convoqués au plus grand respect, accueil, hospitalité de leur parole spirituelle dans l’accompagnement que nous leur proposons… et ce au nom de Dieu.
Nous sommes encouragés aussi à leur faire une place par d’autres chrétiens mais aussi de non-chrétiens qui cherchent à humaniser au mieux ces moments singuliers et dont nous pouvons nous sentir si proches.


Mini bibliographie :

« L’Autre Dieu. La Menace, la plainte et la Grâce. », Marion Muller-Colard
« J’ai rencontré des vivants », Guibert Terlinden
« Fragiles existences », Véronique Margron
« La souffrance a-t-elle un sens ? », Xavier Thévenot
« Le Mal », Adolphe Geshé